KU Leuven ontwikkelt nieuw platform 'Zicht op Zeldzaam' voor mensen met een zeldzame ziekte
De KU Leuven heeft een nieuwe website ontwikkeld met daarop duidelijke informatie over zeldzame ziektes voor zowel patiënten als artsen. De website heet Zicht op Zeldzaam en verzamelt getuigenissen, wetenschappelijke expertise en nieuws op één platform. De nadruk ligt op eenvoudige taal en begrijpbare zinnen, iets waar patiënten met een zeldzame ziekte nood aan hebben in hun zoektocht naar informatie, aldus KU Leuven.
Priya Haeyaert is 23, woont in Aarschot en lijdt aan SMA of spinale musculaire atrofie, een chronische spierziekte. De ziekte is ongeneeselijk, erfelijk en zeldzaam: uit cijfers van het UZ Leuven blijkt dat SMA ongeveer 1 op de 8000 baby's treft. Juist omdat de ziekte niet vaak voorkomt, vindt Priya het niet altijd even gemakkelijk om online duidelijke en betrouwbare informatie te vinden. "Er is heel veel moeilijk woordgebruik", zegt ze.
"Heel veel teksten zijn voor een doorsnee persoon moeilijk om te begrijpen." Priya Haeyaert
"Zoals bijvoorbeeld de zoektocht naar alledaagse zaken: weten hoe je je leven moet aanpakken", legt ze uit. "Je wordt wel ondersteund in het ziekenhuis maar je moet ook zelf moeite doen en zelf het initiatief nemen."
(Lees verder onder de foto.)
'Zicht op zeldzaam'
Het Instituut voor Zeldzame Ziektes van de KU Leuven heeft nu een nieuw platform ontwikkeld met de naam 'Zicht op Zeldzaam'. Op de website vind je interviews en getuigenissen van patiënten maar bijvoorbeeld ook wetenschappelijke blogs die op een toegankelijkere manier zijn geschreven dan de standaard academische publicaties. Zo wil het instituut de kloof tussen arts en patiënt dichten. "We merkten dat die wisselwerking tussen patiënten, artsen of onderzoekers vooral ontbreekt", zegt Lien Beckers.
"De wetenschappelijke informatie blijft echt hangen in de academische context. En wij willen die informatie echt wel naar de maatschappij en patiënten brengen, zodat ook zij die wetenschappelijk ontwikkelingen ontvangen." Lien Beckers, Instituut voor Zeldzame Ziektes KU Leuven
"Maar wij willen als onderzoekers en clinici ook de onvervulde noden van de patiënten met zeldzame ziekten leren kennen", besluit Beckers
